男子患渐冻人症丧失行动能力
得病的人像被冰雪冻住一样，逐渐丧失任何行动能力。今天是手，明天是腿，后天到了手指，连控制眼球转动的肌肉也不例外
这种病叫 渐冻人症 ，是罕见病的一种。罕见病绝大部分尚无有效的药物可以治疗，患者只能在孤独中死去。
根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65%。～1%。的疾病。以此推算，中国的罕见病患者有1000万，比如 渐冻人症 、 成骨不全症 等。
近日，记者走近罕见病群体，直击他们的生存状况。
事件
中年男子被确诊为 渐冻人症
刚开始左手无法抓握，进而是右手，再后是嘴 昨天，在省人民医院，41岁的中年男子最终被确诊为 渐冻人症 。
在到省人民医院之前，李越*(化名)从不知自己患的是什么病， 手越来越无力，舌头一天天发紧 昨天，在省人民医院门诊大厅椅子上，说这些话时，他忍不住眼圈发红。
李越*来自驻马店一个农村。3月底的一天早晨，李越*醒来后，发现脖子有点酸，左手也不太灵活。到当地医院一看，医生说，怀疑颈椎有问题。半月后，药吃完了，病情依然没有改观，而且症状进一步加重。这时，李越*又赶到了武汉一家大医院，诊断结果一样：颈椎病。
又吃了一个月药。这时，到了麦收季节，李越*决定不再管这个病了，开始忙起了农活。这一拖就到了9月。
9月底的一天，李越*突然发现，右手也开始不听使唤，捏筷子都很吃力，穿衣服也需要家人帮忙。
家人再次拼凑了几千元钱，12月7日，由侄子和一个老乡陪同，他赶到了省人民医院，在骨科，医生刘涛问完他的病情后，觉得不是骨科病，可能和神经有关。
于是，李越*找到了该院神经内科主任医师李玮，经过详细检查，李玮确定，李越*患的是 肌萎缩性脊髓侧索硬化症 ，俗称 渐冻人症 。
释词
可怕的 渐冻人症
渐冻人症 是运动神经元疾病的一种，著名科学家英国人霍金患的就是这种病。
得病的人像被冰雪冻住一样，逐渐丧失任何行动能力。今天是手，明天是腿，后天到了手指，连控制眼球转动的肌肉也不例外
该病的致病原因尚未明确，初步发现由遗传因素、环境因素等多种因素造成。 李玮说，该病发病率非常低，一般来说，50岁左右高发。得这种病的人最初的症状一般是手先萎缩，会感觉抓不住东西，之后症状蔓延全身。
对 渐冻人 来说，最残酷的是，这一切发生时，感觉不到任何痛苦，意识完全清醒，眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸。
现状
目前 渐冻人 尚无有效药物可医
对于 渐冻人症 ，当今医学尚无法提供任何有效的治疗方式，被确诊后，患者一般的存活年限为3年～5年。
每次在门诊碰见这样的病人，李玮都会非常心酸，通常情况下，他不会向病人详细讲述这种病的残酷，而是会给他们开几种非常便宜的营养神经的药， 你如果告诉病人，这种病无药可治，那病人会非常绝望。
对于这种疾病，患者李越*显然知道得很少，他口齿不清地告诉记者，他最渴望的是病赶快好，因为一家人还全靠他养活呢。
但事实上，现在的他已经离不开别人照顾了。
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